ADN et généalogie, une liaison dangereuse ?

Encore confidentielle, l’analyse ADN intéresse, ou du moins intrigue, de plus en plus de généalogistes. Alors que certains ont franchi le pas, d’autres hésitent ou sont opposés à cette nouvelle forme de généalogie. Faut-il franchir le pas ? Quel est le risque d’utilisation des données ? Utiliser les tests ADN dans le cadre de sa généalogie, est-ce une bonne ou une mauvaise idée ?

 

L’annonce est tombée, celle que les opposants à l’utilisation de tests ADN dans le cadre de la généalogie avaient toujours annoncée : la société 23andMe signe un contrat de 300 millions de dollars avec GlaxoSmithKline pour l’exploitation des données génétiques récoltées (1).

Parmi ces voix qui s’élèvent, il y a celle de Clément, qui nous recommande, à juste titre, de faire attention à notre ADN.

Toutefois, je voudrais nuancer ces voix qui nous disent “je vous l’avais bien dit” et apporter quelques arguments supplémentaires au débat.

 

Pourquoi faire un test ADN dans le cadre de sa généalogie ?

Je me suis longtemps interrogée sur l’utilité des tests ADN en généalogie. Je ne voyais pas l’intérêt qu’il y avait de remonter jusqu’à Neanderthal. Si je remonte mon arbre, je sais aussi que mon très très lointain ancêtre en descend. Pourquoi payer pour le savoir ?

Néanmoins, j’ai toujours gardé un œil sur le sujet, suivi l’actualité de la généalogie génétique aux États-Unis ou au Royaume-Uni. Et puis mon amie Brigitte a franchi le pas, et ma curiosité au travers de ses découvertes n’a cessé de grandir. Si vous voulez tout apprendre et découvrir comment les résultats ADN peuvent être utilisés en généalogie, je vous recommande la lecture de ses articles.

J’ai franchi le pas à l’occasion d’un déplacement à RootsTech, le plus grand salon de généalogie, qui se tient à Salt Lake City. Tous les acteurs du marché sont présents. J’ai donc fait un test auprès de la société FamilyTreeDNA. Comme vous pouvez le voir sur le graphique, je n’ai pas un ADN très exotique…

 

généalogie, adn

 

Alors pourquoi avoir fait le test ? Pour élargir mon horizon, mon champ de recherches, bref trouver de nouveaux cousins. Je suis curieuse de comprendre les migrations de mes ancêtres, les interactions des uns et des autres qui font, qu’in fine, nous sommes tous liés d’une façon ou d’une autre.

C’est sûrement un impossible rêve, mais ce n’est pas grave. Les découvertes et les connaissances que j’acquerrai me suffiront.

 

Faire un test ADN, c’est perdre le contrôle de ses données

Avant de vous lancer dans l’aventure, faites bien attention de ne pas le faire pour suivre un effet de mode et prendre la première proposition qui vous sera faite.

Je n’ai pas fait mon test chez 23andMe pour une bonne raison :  la finalité médicale du test. Il a toujours été clair dans la communication de la société qu’il s’agissait non pas d’une société de “généalogie”, mais bien de bio-technologies. Il n’y a donc aucune raison de s’offusquer aujourd’hui du contrat passé avec GlaxoSmithKline. Sarah Zang, dans son article publié le 27 juillet dernier (en anglais), l’explique très bien (2). D’ailleurs 23andMe s’était déjà faite taper sur les doigts par la FDA pour la gestion de sa base de données et la vente de kits ADN à visée médicale (3).

Si vous avez choisi de faire tester votre ADN chez 23andMe, vous étiez informé de l’utilisation finale de vos résultats.

Il est donc important de bien vous renseigner avant de vous lancer. Prenez le temps de lire les conditions générales de vente, ou de vous les faire expliquer.

Qu’est-ce qui me garantit que FamilyTreeDna ne vendra pas mes données à son tour ? Rien. Pourtant, je l’ai fait. Pourquoi ? Parce que, si FamilyTreeDna venait à passer le même type de contrat que 23andMe, j’espère en être informée en amont pour prendre une décision éclairée sur l’avenir et l’utilisation de mes données ADN.

Rien ne prouve qu’ils ne les utiliseront pas. C’est vrai, mais n’avons-nous déjà pas perdu le contrôle de nos données ?

L’ADN est une donnée comme une autre. Elle peut révéler beaucoup de choses sur notre santé passée, actuelle ou à venir. Il en est de même pour les réseaux sociaux.

Facebook, et maintenant Instagram, peuvent détecter la dépression, et même la schizophrénie selon vos likes ou vos posts. Il est certain, qu’il suffirait de peu de chose pour que l’algorithme soit capable de dresser votre profil médical en fonction de vos plaintes sur votre sommeil de mauvais qualité ou votre migraine qui revient à chaque pleine lune. Facebook est aussi une société commerciale. Pourquoi ne revendrait-elle pas ces données aux mêmes assureurs ?

 

Alors faut-il dire haro sur les tests ADN et la généalogie ? Non. Toutefois, il est urgent qu’une loi française encadre cette pratique qui prend de l’essor.

Enfin, comme tout ce qui concerne vos données personnelles, agissez avec discernement, prenez le temps de vous renseigner, de bien comprendre ce à quoi vous vous engagez. Gardez le contrôle de vos données.

 

Sources :

(1) Matthew Herper, “23andMe gets $300 millions boost from GlaxoSmithKline to develop new drugs“, Forbes, July 25, 2018

(2) Sarah Zang, “Big pharma would like your DNA“, The Atlantic, July, 27, 2018

(3) ExpertADN.fr, “Interdiction des tests ADN de prédisposition génétique de 23andMe