ADN et généalogie, une liaison dangereuse ?

liaison dangereuse, 23andme

Encore confidentielle, l’analyse ADN intéresse, ou du moins intrigue, de plus en plus de généalogistes. Alors que certains ont franchi le pas, d’autres hésitent ou sont opposés à cette nouvelle forme de généalogie. Faut-il franchir le pas ? Quel est le risque d’utilisation des données ? Utiliser les tests ADN dans le cadre de sa généalogie, est-ce une bonne ou une mauvaise idée ?

L’annonce est tombée, celle que les opposants à l’utilisation de tests ADN dans le cadre de la généalogie avaient toujours annoncée : la société 23andMe signe un contrat de 300 millions de dollars avec GlaxoSmithKline pour l’exploitation des données génétiques récoltées (1).

Parmi ces voix qui s’élèvent, il y a celle de Clément, qui nous recommande, à juste titre, de faire attention à notre ADN.

Toutefois, je voudrais nuancer ces voix qui nous disent “je vous l’avais bien dit” et apporter quelques arguments supplémentaires au débat.

Pourquoi faire un test ADN dans le cadre de sa généalogie ?

Je me suis longtemps interrogée sur l’utilité des tests ADN en généalogie. Je ne voyais pas l’intérêt qu’il y avait de remonter jusqu’à Neanderthal. Si je remonte mon arbre, je sais aussi que mon très très lointain ancêtre en descend. Pourquoi payer pour le savoir ?

Néanmoins, j’ai toujours gardé un œil sur le sujet, suivi l’actualité de la généalogie génétique aux États-Unis ou au Royaume-Uni. Et puis mon amie Brigitte a franchi le pas, et ma curiosité au travers de ses découvertes n’a cessé de grandir. Si vous voulez tout apprendre et découvrir comment les résultats ADN peuvent être utilisés en généalogie, je vous recommande la lecture de ses articles.

J’ai franchi le pas à l’occasion d’un déplacement à RootsTech, le plus grand salon de généalogie, qui se tient à Salt Lake City. Tous les acteurs du marché sont présents. J’ai donc fait un test auprès de la société FamilyTreeDNA. Comme vous pouvez le voir sur le graphique, je n’ai pas un ADN très exotique…

généalogie, adn

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Alors pourquoi avoir fait le test ? Pour élargir mon horizon, mon champ de recherches, bref trouver de nouveaux cousins. Je suis curieuse de comprendre les migrations de mes ancêtres, les interactions des uns et des autres qui font, qu’in fine, nous sommes tous liés d’une façon ou d’une autre.

C’est sûrement un impossible rêve, mais ce n’est pas grave. Les découvertes et les connaissances que j’acquerrai me suffiront.

Faire un test ADN, c’est perdre le contrôle de ses données

Avant de vous lancer dans l’aventure, faites bien attention de ne pas le faire pour suivre un effet de mode et prendre la première proposition qui vous sera faite.

Je n’ai pas fait mon test chez 23andMe pour une bonne raison :  la finalité médicale du test. Il a toujours été clair dans la communication de la société qu’il s’agissait non pas d’une société de “généalogie”, mais bien de bio-technologies. Il n’y a donc aucune raison de s’offusquer aujourd’hui du contrat passé avec GlaxoSmithKline. Sarah Zang, dans son article publié le 27 juillet dernier (en anglais), l’explique très bien (2). D’ailleurs 23andMe s’était déjà faite taper sur les doigts par la FDA pour la gestion de sa base de données et la vente de kits ADN à visée médicale (3).

Si vous avez choisi de faire tester votre ADN chez 23andMe, vous étiez informé de l’utilisation finale de vos résultats.

Il est donc important de bien vous renseigner avant de vous lancer. Prenez le temps de lire les conditions générales de vente, ou de vous les faire expliquer.

Qu’est-ce qui me garantit que FamilyTreeDna ne vendra pas mes données à son tour ? Rien. Pourtant, je l’ai fait. Pourquoi ? Parce que, si FamilyTreeDna venait à passer le même type de contrat que 23andMe, j’espère en être informée en amont pour prendre une décision éclairée sur l’avenir et l’utilisation de mes données ADN.

Rien ne prouve qu’ils ne les utiliseront pas. C’est vrai, mais n’avons-nous déjà pas perdu le contrôle de nos données ?

L’ADN est une donnée comme une autre. Elle peut révéler beaucoup de choses sur notre santé passée, actuelle ou à venir. Il en est de même pour les réseaux sociaux.

Facebook, et maintenant Instagram, peuvent détecter la dépression, et même la schizophrénie selon vos likes ou vos posts. Il est certain, qu’il suffirait de peu de chose pour que l’algorithme soit capable de dresser votre profil médical en fonction de vos plaintes sur votre sommeil de mauvais qualité ou votre migraine qui revient à chaque pleine lune. Facebook est aussi une société commerciale. Pourquoi ne revendrait-elle pas ces données aux mêmes assureurs ?

Alors faut-il dire haro sur les tests ADN et la généalogie ? Non. Toutefois, il est urgent qu’une loi française encadre cette pratique qui prend de l’essor.

Enfin, comme tout ce qui concerne vos données personnelles, agissez avec discernement, prenez le temps de vous renseigner, de bien comprendre ce à quoi vous vous engagez. Gardez le contrôle de vos données.

Sources :

(1) Matthew Herper, “23andMe gets $300 millions boost from GlaxoSmithKline to develop new drugs“, Forbes, July 25, 2018

(2) Sarah Zang, “Big pharma would like your DNA“, The Atlantic, July, 27, 2018

(3) ExpertADN.fr, “Interdiction des tests ADN de prédisposition génétique de 23andMe

Commentaire (7)

  • Généalogie et ADN | Cercle Généalogique Poitevin| 28 septembre 2018

    […] Blog La gazette des ancêtres : ADN et généalogie, une liaison dangereuse ? […]

  • Karine| 20 août 2018

    En France, il est interdit d’avoir un test genetique pour le medical (hors demande de médecin evidemment) donc le test de 23andme vendu en france ne donne que des données d’ancestrie.
    Mon conjoint a fait le test complet de 23andme lorsque nous etions aux us (et que nous habitions à 200m de leur siege social!). Les données médicales ne sont pas le plus intéressant dans l’histoire. Bien souvent ce sont des maladies mendelienne, autrement dit si on avait ce gene la on le saurait deja. Ce qui est plus rigolo c’est leurs « traits » (chance de finir chauve, aversion pour la coriandre, …). Pour l’ancestrie, cela lui a permis de trouver qu’il avait tres probablement un ancetre anglais tres proche dans l’arbre (arriere arriere grand parents ou 1 generation au dessus) et donc maintenant on oriente nos recherches en ce sens pour essayer de le trouver!

  • Christian REMY| 9 août 2018

    J’avais les mêmes doutes sur les tests ADN, bien qu’étant intéressé par le sujet et je n’ai finalement pas fait le test 23andme qui me paraissait trop orienté “médical”.
    Mais, suite à une proposition intéressante financièrement, j’ai fait le test avec MyHeritage. Je pense qu’il est limité à la généalogie mais probablement que mes données peuvent aussi être divulguées, d’une façon ou d’une autre.
    J’ai été déçu par les résultats qui me donnent 51,3% d’ascendance Britannique, 27,5% Ibere et 21,2% Italien, alors que je n’ai aucune de ces nationalités dans mes ancêtres récents (sur une dizaine de générations). Ils ne doivent pas avoir de caractérisation de groupe français, dans leur base de données…
    Pour en savoir plus, j’ai rentré mes données sur GEDmatch, site indépendant, avec une adresse mail “jetable” mais cela ne donne pas grand-chose d’exploitable de plus.
    Bon, je ne regrette pas d’avoir fait un test mais je n’en retire rien, pour le moment.

    • Sophie| 10 août 2018

      Bonjour Christian,
      Actuellement, il n’y a pas assez de données françaises pour que les résultats soient intéressants. Plus nous serons nombreux à faire le test, plus il sera possible d’affiner.
      Sophie

  • Blachon| 7 août 2018

    J’étais favorable aux test adn,,mais après avoir lu tous les vos articles j’ai un doute?

    • Brigitte S| 7 août 2018

      Il est normal et utile de douter. Avant chacun de nos choix et de nos décisions, nous devrions douter et nous renseigner avant d’agir. Comme pour toute décision, il y a des aspects objectifs et subjectifs. A chacun de s’informer au maximum avant de prendre une décision. J’ai à titre personnel hésité longtemps et j’en ai beaucoup parlé avant de franchir le pas, et je reste vigilante concernant les sites avec lesquels j’interagis. Mais à ce jour, ce que j’ai découvert m’a apporté beaucoup de choses positives 🙂

  • Marie Cappart| 7 août 2018

    23andMe (avec lequel je n’ai jamais travaillé pour les mêmes raisons…) semble d’ailleurs avoir rejoint les autres dans une courbe rentrante…

    https://mashable.com/2018/08/02/dna-guidelines-genetic-data/?europe=true

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